1. 導(dǎo)游說，家人們，現(xiàn)在可以去上一下洗手間，然后進入陽關(guān)博物館參觀。七八臺手推輪椅陸續(xù)撤出，小一點的“罕罕”們被父母抱去陰涼處休息。合影打卡點還原為沙色城樓下的一片空地，立刻被敦煌特有的明亮與寂寞所填滿。

十三個家庭中，只有來自山西的母女三人還在烈日下站立著。她們個子都很高，都是頎長柔和的身材和樣貌，穿著從頭遮到腳的淺色防曬服，背影如同三道下落中的泉水。于今回想，那正是我決定走向她們的時刻，那一刻是常玉的畫風(fēng)，夢藍色背景，夢白色主體，直覺想象出線條，邊界消融于陰影。

已不再青春的母親依舊是三個中最美的。她所承受的多年劬勞，并沒有把她的妍好席卷一空，常在的憂慮只是使她的笑意展開得慢一些。她在一所中學(xué)任教，是歷史老師。或也因此，在大家圍成一圈談心時，她的表達相對更加沉靜和概括。她說：“我的孩子，雖然她不完美，或者說，很不完美……但是她帶給我不一樣的生命體驗，讓我感覺到，人生其實是有著我們一開始無法想象的意義。”

二十三歲的姐姐舉止靦腆，還像個高中生。她的聲音輕輕的，每次開口說話前，都快速叫我一聲“老師”。集合的第一天晚上，“破冰”環(huán)節(jié)正在進行時，我挨個兒請每個家庭填寫資料，得知姐姐剛考上漢語言文字學(xué)的研究生，我脫口道我也是中文系畢業(yè)的，我們相視而笑。于是，在這么多人當(dāng)中，我和這個女孩率先實現(xiàn)了淺淺的“破冰”，彼此之間拉了一根誰也看不見的透明絲線。

當(dāng)然，我確信，相處了幾天，她們還是不知道我這么一個人——佩戴著志愿者的徽章、濫竽充數(shù)在一群專業(yè)人士之中，沒有顯示出任何技能點、個人簡介也沒有任何記憶點的一個人——是誰、來干嘛的。

我自己也不愿意承認，我是來尋找故事的。一個疲憊、安靜的故事獵手，要認領(lǐng)一個陌生、猛烈的故事帶回家。

十四歲的妹妹可能就是那個故事。小胖威利癥是一種罕見病，發(fā)生比例約1/12000至1/15000。病的名字看上去可愛，卻有種把活人變成玩具形態(tài)的殘忍，患者從一歲左右就會開始無節(jié)制飲食，如果飲食控制與藥物干預(yù)未能達到效果，他們最終會長得像一個模板，嘴角和眉毛下垂，面部像被擠壓過，體重超出正常范圍，行動遲緩，智力偏低。

可是，妹妹似乎逃逸出了小胖威利的黑魔法。她沒有休學(xué)，也不肥胖，一望可知是一個在青春發(fā)育期營養(yǎng)吸收很好的女孩，頂著一頭茂盛烏黑的短發(fā)，像個運動健將；她雖然和母親、姐姐算不上太像，臉型偏長，眼睛的線條略略收窄、眼尾上揚，但都有一樣的好皮膚。她笑起來非常大力，深谷般的笑靨下可以看到兩排不見盡頭的整齊牙齒，仿佛牙齒也在笑。不說話的時候，她會專注地打量著你，眼珠“唰”一下又黑又亮，微笑得饒有興致。每當(dāng)這時候，我會感覺到一些緊張。這是因為，妹妹大部分時間顯得像個隨和的閑人，一旦較真起來卻很麻煩。往往是，那一小點事實已經(jīng)發(fā)生了，彌補也效果不大了，只能慢慢地安撫、反復(fù)地解釋，像是把水一點一點滲進板結(jié)的土層。

昨天夜里，大巴開到酒店門口，大家下車的時候，妹妹突然崩潰了。原來不知不覺間她已經(jīng)生氣了，著火原因是工作人員發(fā)放每組家庭的“拍立得”照片時，順手遞給了姐姐而不是她。“拍立得”事件之后，工作人員復(fù)盤了事情經(jīng)過，相互提醒要照顧到妹妹敏感固執(zhí)的心性。然而，此刻，我們都還不知道即將面臨妹妹的又一次崩潰，只為姐姐手里拎著的那個只比飯盒略大一些的手提箱。剛才，集體合影結(jié)束后，這次活動的組織方把隨隊急救箱交給姐姐，請她代管，滿足姐姐想當(dāng)個志愿者的愿望。妹妹心里的別扭勁兒，忍耐到了進入陽關(guān)博物館之后沒多久就發(fā)作了。為什么手提箱給了姐姐，而不是交給她來保管？她明明有能力幫上這個忙。合影的時候要打橫幅、收橫幅，她不是也幫上忙了嗎？而且大家都夸她做得很周到。

“能讓我也做一點事嗎？我應(yīng)該也能幫上忙。”她反復(fù)申訴，孩子氣地使用著相當(dāng)正式的詞匯，想要裝作不經(jīng)意，目光卻在所有人面前那么袒露、直白地覷著姐姐手里的急救箱。姐姐沒有說話，也沒有放手，臉上同時顯現(xiàn)出被指責(zé)的委屈和容忍、行程總是無法順利進行的驚惶焦慮，以及拿不準(zhǔn)是不是要繼續(xù)饜足她的猶豫。

十幾分鐘后，我在博物館出口的漢刻石雕旁再次遇到她們時，急救箱已經(jīng)拎在了妹妹手中。經(jīng)歷了這次易手，小箱子看上去像某種戰(zhàn)利品。

角力失敗的一方是誰呢，是姐姐嗎？我尋找姐姐的身影。是的，我要……無恥地動用那根透明的絲線。也許，姐姐才是我要找的那個故事，在“罕見”的遮蔽下更容易被忽略的故事。我們通常關(guān)注的是病人，有誰關(guān)注到病人的同胞姐妹？上帝歪了一下槍托，所以她躲過了基因狙擊，沒有成為患者，但她需要承擔(dān)起的是大半生照顧患者的責(zé)任。她的生命要怎樣去自我擠壓、拓寬，才能接納這樣一個不速之客？

在嘈雜的人聲中，在西域三十六國的疆域?qū)D下，我的思緒被妹妹簡短的演講打斷了，她此時心情已轉(zhuǎn)好，黑亮的眼珠一錯不錯地凝視著我：“姐姐，你有忙給我?guī)蛦幔课抑幌肽軒蜕弦稽c忙，我什么都不想，就想幫幫忙，如果你有忙給我?guī)汀揖停x謝你了！”說到“謝謝”，拳頭握起，重復(fù)作揖的動作。我，一個無知的外人，渾然空白地站在她面前，就這樣被靈光擊中了。妹妹跳過復(fù)雜的語言地圖，向我極力指出目的地：她不是針對姐姐，不是在鞏固寵愛，不是在自私搗亂，不是在行使病人對正常人的嫉妒，是在要求權(quán)利——“不完美，很不完美”的她，被考慮到可以幫忙的權(quán)利，被允許幫忙后才能進一步確認自我能力的權(quán)利。在那一瞬間，我頓悟，她完全理解自己的存在，進而定義自己的活法。她也許抱歉，但別無他法。

2. “罕罕漫游”的口號是：從第一次到每一次。一次什么？我想當(dāng)然的答案是：出門旅行。

理由也很充分：罕見病是個無底洞，患者家庭多半傾盡人力財力來維系患兒的生命質(zhì)量，“旅行”這種治療之外的非必須出行，對于他們是奢侈的也是高危的。即便能夠?qū)崿F(xiàn)偶爾的旅行，家庭成員的精神也常常處于緊繃之中。

蔻德罕見病中心創(chuàng)始人黃如方是罕見病“假性軟骨發(fā)育不全癥”患者。他本人沒有去敦煌，兩個月后我們在上海見了一面，他說話大聲，愛笑。彼時他和同事們正熱烈討論著“罕罕漫游”下一站西安的行程。

黃如方糾正了我對于“罕罕漫游”的理解偏差——

“從第一次到每一次”不是一個簡單的旅游項目。出門旅行去玩兒，這是理由，是手段，是入口，是最基礎(chǔ)最淺層的目的。我們更多的目的是通過三四天的接觸，讓我們專業(yè)的工作人員和志愿者與這些家庭充分正向溝通，無形地影響他們，來達到心理療愈的目的。

這個心理的療愈主要解決三個方面的問題。第一個方面的問題叫疾病的自我認知。整個家庭對于孩子得了這個疾病要接納，要認可到：“我現(xiàn)在一輩子都要帶著這樣的孩子，我的孩子要一輩子面對這個疾病，我不能不以積極的心態(tài)面對這個疾病。”這是我們旅行里面必須要解決的自我認同。

第二個要解決的是以家庭為單位的關(guān)系。包括親子關(guān)系，也包括夫妻間的關(guān)系。比如說一對夫妻，過去很長的時間里，對于孩子的疾病，他們倆是有不一樣的觀點想法的，一方說這個孩子我一定要積極治療，砸鍋賣鐵也要給孩子治，另一方可能就說，哎呀，這個孩子都這么嚴重了，有口飯吃就行了，采取消極的教育。更嚴重一些，一方實在受不了，跑了，離婚了，這些情況都有。還有呢，父母經(jīng)常為自己孩子的疾病治療花錢，對吧？在家里討論啊，唉聲嘆氣呀，很無奈呀，甚至吵架啦。其實孩子都是看在眼里，記在心里的，他們就生怕父母哪一天不要他了，把他“扔”了。所以，我們的這些孩子的親子關(guān)系其實是很敏感很微妙的。

第三個方面要解決的是社會關(guān)系。比如，這樣的一次旅行之后，他們能夠邁出第一步，帶著孩子到樓下小區(qū)去玩兒，跟其他的普通的家庭去玩兒。別人問他，他也敢于去回答問題，不怕被人嘲笑和誤解。當(dāng)然，融入社會有相當(dāng)多的挑戰(zhàn)。

“從第一次到每一次”是從身到心。如果說“第一次”指的是“罕罕漫游”的活動帶給大家的許多個“第一次”：可能是第一次出門，第一次坐飛機，第一次到敦煌，第一次看見沙漠，第一次跟這么多人玩兒，甚至很多孩子是第一次跟爸爸媽媽一起玩兒，那么“每一次”指的是這樣的一場心靈療愈的旅行能帶給患者長遠的改變，孩子在未來的家庭生活、親子關(guān)系、人生發(fā)展之中，能夠時時想起這個活動，能夠長久葆有這個活動帶來的收獲，持續(xù)得到激勵和感動。我覺得這是能實現(xiàn)的。每一次“漫游”后，都過了好幾個月了，我還能接到家長痛哭流涕的電話，說孩子變化很大，能夠積極地去生活了，不再反感學(xué)習(xí)了，等等。這些改變實在太了不起了。

大巴車肚子里放滿了折疊輪椅，脆弱的孩子們被抱上抱下，太陽底下個個都像是馬上就要曬化了，但他們一聲不吭，從無抱怨，父母們亦早已耐受高強度的體力付出，迅速、沉默、到位。但也偶有意外，在一小片沙地上行進時，簡易輪椅不僅顛簸而且易翻，一個男孩因此從父親推著的輪椅上掉落，臉朝下倒地。因身體不能動，被從沙地上扶起來時，幼嫩的面頰沾滿沙礫，擦痕泛紅，男孩受驚，張嘴說不出聲，而后欲泣，但他克制了自己，接受了父親的道歉。眼淚屏在眼眶里，沒有流下來。如果流下來，父親會更自責(zé)。

除此之外全是神跡般的奇觀：從莫高窟藏經(jīng)洞參觀出來后，高高的藍天上綻放出鳳鳥般的云紋；探班《千手觀音》駐場演出后臺，全體聾啞演員趕在正式演出前專門為孩子們表演了舞蹈片段，還贈送了禮物；胡楊木遍布的文博園里，常年少雨的天空中先后出現(xiàn)了三次濃烈的彩虹，欲燃暮色與云層中頻閃的雷電同時降臨，異彩光芒照耀下的園區(qū)內(nèi)部公路宛如一部大片的取景，仿佛可以通往無窮的遠方。

當(dāng)彩虹出現(xiàn)在天邊的時候，這支隊伍暫時分化。家長們集中在沙丘上的亭子里懇談——據(jù)說他們不出幾分鐘全都哭慘了。這也是“罕罕漫游”在每次行程中都會安排的一個環(huán)節(jié)：創(chuàng)造出一些時間空間，讓患者的監(jiān)護人、陪護人緩釋片刻，抱團打氣。事后回想，這也就是黃如方強調(diào)的進行心理療愈的一個重要部分。

“罕罕”們則被志愿者帶到沙丘下大路邊的餐桌邊圍坐，享用切開的西瓜和零食，像一場生日野餐會。十三個孩子，有五位杜氏肌營養(yǎng)不良癥，兩位小胖威利綜合癥，一位骨纖維異常增殖癥，一位假性軟骨發(fā)育不全，一位多發(fā)性軟骨發(fā)育不良，一位丙酸血癥，一位白化病，一位線粒體腦肌病。有的孩子看上去與常人無異，也有孩子脖子以下的身體都已經(jīng)不能自主活動。但他們都像所有孩子一樣對于旅行充滿了好奇。

我招他們說話。“來一個個說說，這次旅行中最神奇、最不可思議的事。”

“竟然會有人盜墓！破壞歷史文物，想不通這種人！”

“在莫高窟看到的佛像的眼珠，就好像真人眼珠一樣會看著我！”

“我學(xué)到了一個很好的詞：滿壁風(fēng)動。”

“最不可思議的就是現(xiàn)在，我第一次看到了三道彩虹。自然奇觀。”

“又有閃電！看到?jīng)]？”

“彩虹那邊好像有龍要出來了！”“我想唱歌。”

想唱歌的正是妹妹。她穿著淡綠色漢服裙，自報家門想唱一首《小草》。這可能是在家里練得最多的一首歌，她很有信心，臺風(fēng)拉滿。大家自發(fā)為她打拍子。

“沒有花香/沒有樹高/我是一棵無人知道的小草/從不寂寞，從不煩惱/你看我的伙伴遍及天涯海角/春風(fēng)啊春風(fēng)你把我吹綠/陽光啊陽光你把我照耀/河流啊山川你哺育了我/大地啊母親把我緊緊擁抱。”

這是一首我小時候就已經(jīng)流傳廣泛的歌，唱的是普通人的平凡和坦然，尾聲有一絲由苦澀轉(zhuǎn)化而成的豪邁。妹妹唱到第二遍時，忘詞斷片，打了格楞。但她的聽眾們并不介意，鼓掌很大力。

家長們陸續(xù)從山丘上下來，臉上停留著剛釋放過情緒的平靜。姐姐也下來了，她快要走近的時候，妹妹突然轉(zhuǎn)過來拉住我的袖子，對我說：“姐姐，我還想再唱一遍《小草》，剛才那遍沒唱好。”

我說好，我和你一起唱。

沾染著夕陽紅暉的風(fēng)吹起了我的卷發(fā)和妹妹的短發(fā)，我們一時都看不見對方，但這時候妹妹拍著巴掌開唱了，我也跟上，“沒有花香/沒有樹高……”她停下來，糾正我，“你先別唱，節(jié)奏不對會影響我發(fā)揮。”

我說好，那我給你打拍子。

這一遍非常順暢。妹妹笑了，牙齒也在笑。我說：“完美！”轉(zhuǎn)過臉，看見姐姐舉著手機，在給我們錄視頻。

3. “妹妹的《小草》唱得真好啊。聽說她小名就叫小草？”

“叫小草，她也喜歡《小草》，她像小草一樣很有生命力。”

“什么時候發(fā)現(xiàn)妹妹不對勁的？”

卻沒有回答。回頭看，原本和我并肩而行的姐姐不知什么時候落在了我身后，雙手捂住眼睛，淚水似乎是在我話音剛落的那一瞬間涌出的。

這是一條被綠色藤蔓浸透的回廊，靜謐，悠長，連接著西千佛洞景區(qū)和辦公區(qū)。這個時候，孩子們在畫室里跟著畫師繪制磚畫，于是我終于得到一個空隙，輕輕“拉”了一下那根絲線。姐姐爽快地答應(yīng)出來聊一會兒。我手心里握著一枚青澀小果，走在前面。天氣好極了，陽光下有蜜蜂輕捷地飛動。在散步的氣氛中，我問了一個最家常的問題，沒有想到，一下就讓姐姐失聲痛哭了——按當(dāng)下流行的話來說，“破防”了。我沒有繼續(xù)，等待姐姐把“防”再次建立起來。和談話得到什么相比，我覺得更重要的事情是保護好姐姐的“防”。

我們坐在兩只石凳上，面向著兩棵芬芳的蘋果樹。“老師，對不起，我這個人特別容易哭，你不要介意，”她找出紙巾拭淚，緩了一下，回答說，“從妹妹剛出生就知道了……別的孩子都哭，她不會哭……”

下面是姐姐講述的故事。

我一直盼著有個妹妹，九歲那年，把妹妹盼來了。但從那天開始，一切都不一樣了。妹妹出生就不會哭，別的孩子都哭，她不哭。爸爸媽媽想了好多辦法，要讓她存活，還要搞清楚究竟是出了什么問題，怎樣才能治。他們抱著妹妹到處去看病，一層層看上去，最后確診是小胖威利，罕見病，整個縣城就我們家一個。

這次“罕罕漫游”，別人家都是爸爸媽媽帶著孩子出來，為什么我們家是媽媽和我們姐妹倆呢？一是因為爸爸要上班，二是因為我平時和妹妹待在一起的時間太少了，想趁這個機會和她多相處相處。平時都是爸媽在照顧妹妹，我從中學(xué)開始就離開家在外地住校了，你知道吧，就是那種沒有雙休日、很卷很卷的中學(xué)。我只有寒暑假才回家住上一段時候。妹妹小時候和我是很親的，現(xiàn)在就沒有那么親了，我很難過。

我忍不住打斷她，“妹妹——跟你原本期待的妹妹不一樣的妹妹——和你親不親，這件事對你來說很重要嗎？”

“很重要。”她沒有一絲遲疑。

妹妹現(xiàn)在快要和我一樣高了，但是提到妹妹，我心里一下子閃過的畫面還是她小時候在家里頑皮的景象，也沒什么特別的動作，就是她會比個“耶”或者吐吐舌頭什么的，非常可愛，我們在一邊給她拍照記錄。總感覺她還是那個小小的寶寶。一說到妹妹，我心里那個寶寶就會出來。

是的，我的妹妹和別人家的妹妹不一樣。我的同學(xué)里也有很多姐妹、兄弟、姐弟，有的年齡差了12歲，彼此都有代溝了，但他們和我們比起來，依舊是正常的家庭。可是，我從一開始就沒有想著要“拒收”這樣的妹妹，我一直想的都是怎樣對她更好。

我們加入了病友群，經(jīng)常商量用藥，有時會有聚會。妹妹這個病，要打生長激素，不知為什么，生長激素的水劑特別貴，真的特別貴，我們堅持了一段時間也堅持不下去了。眼看著其他病友也是這個經(jīng)濟情況，不得已斷了藥，一下子就胖上去，兩三百斤，走不動路，脊柱也壓彎了，我看著特別揪心。還有的病友，下一次聚會就沒見到，人沒了。具體是什么原因我們也不好去打聽，只是默默難過。所以這個病的平均壽命或者預(yù)期壽命是多少，我真的不知道，也不愿意去往那方面想。雖然爸爸媽媽沒有說，但我知道我會是那個陪妹妹陪得最久的人，我有責(zé)任在身上。

到現(xiàn)在為止，媽媽和妹妹待在一起的時間最長。妹妹在媽媽教書的中學(xué)讀初中，住校，媽媽和她住一間宿舍，無微不至地照顧著她。妹妹的病情被控制得這么好，在病友中也不多見。你看到了，她不胖，1米65，140斤左右，正常體型。能保持這樣的體型非常不容易。小時候妹妹胖過，有多胖呢？眼睛都瞇成一條縫了。就說這樣下去不行，全身都受到壓迫，妹妹脊線歪了，現(xiàn)在還在矯正呢。剛才說到生長激素的水劑價格很貴，那怎么辦？粉劑就比水劑便宜很多。有一次我放假回到家，發(fā)現(xiàn)忽然我媽就已經(jīng)會熟練地推針了，看到她給妹妹打針，我驚訝，震動。對不起老師，我又哭了……因為我以前認識的媽媽膽子特別小，為了妹妹她把自己變得特別特別強大了。還有飲食方面，也嘗試了很多辦法。食量和食物種類都要控制，不吃精米精面，吃玉米粗糧，吃魚蝦。有個辦法用下來管用，雖然那原理我也不清楚，就是米飯做好了凍起來，復(fù)熱后吃，熱量會減少很多。吃飯方面，妹妹很乖。

下面說說我吧，我的性格我一點也不喜歡，要改。太柔弱，容易糾結(jié)，容易感傷，太容易掉眼淚。從小到大都是這個毛病，眼淚泛濫，止不住往下淌。讀中學(xué)時，我一直是一個不算太合群的人，沒有親近的朋友，就是一個人刻苦學(xué)習(xí)，也只有在學(xué)習(xí)最專心的時候，我才會暫時忘記一會妹妹的病情，除此之外的每時每刻我都牽掛著妹妹，不去想也會想，心里就一直像堵著。

到了大學(xué)，我運氣很好，認識了幾個好朋友，對我的幫助特別大。她們都那么熱情、陽光地對待我，我也積極開朗了很多。前不久，大學(xué)好友在太原聚會，有相聚就有離別嘛，我和大家說好了，我肯定會狂哭，千萬別掃興，果然離別那天我從早上就開始默默地哭，眼淚流啊流啊一直流到下午分別。好在朋友們都了解我，已經(jīng)習(xí)慣了。所以我選了漢語言文字學(xué)專業(yè)，不是因為我不喜歡現(xiàn)當(dāng)代文學(xué)，正相反，是我根本不敢讀，太容易代入了，我讀蕭紅的《呼蘭河傳》，看到小團圓媳婦吃的那些苦，哭到不能自已。我對苦命的人生好像特別共情，必須保持一點距離。

這次來參加“罕罕漫游”之前，工作人員給我們做了問卷，也讓我們寫下當(dāng)前面臨的最大問題。我確實是帶很大的困惑來的，那就是妹妹的情緒問題。我們猜不準(zhǔn)她的雷點，來得快去得慢，會持續(xù)很長時間。比如在學(xué)校，妹妹所在的班級，班主任老師分配大掃除任務(wù)，她沒領(lǐng)到任務(wù)，就很生氣，覺得不公平。媽媽只能去找她的班主任老師，給她派個活兒。再比如老師讓同學(xué)發(fā)獎狀，輪到別的同學(xué)發(fā)，她也生氣，“昨天是我發(fā)的，怎么今天就不是我了？”她要爭要搶的都是去幫助別人的機會。媽媽的話她能聽進去一些，我的話完全是白費勁，勸不進一點。

我最焦慮的還有一個點，那就是我在家的時候并不多，但只要我在家，她經(jīng)常會因為感覺到媽媽“偏心”我而大哭大鬧，好好的家庭氣氛降到冰點。可是我有時候還覺得媽媽經(jīng)常偏心她呢，媽媽陪伴她的時間是比陪伴我的時間要多得多的！

這種事太多了，我現(xiàn)在想起來的一次，我去陽臺上曬衣服，媽媽讓我把窗戶順便關(guān)上，因我當(dāng)時就在那窗戶邊上站著，我說好的好的，順手就關(guān)上了。結(jié)果妹妹就問為什么不讓她關(guān)，然后立刻開始大哭，一切解釋都沒有用，她會執(zhí)拗地認為就是她想的那樣——媽媽偏心姐姐。有時甚至沒有任何前奏，她就會說媽媽更喜歡姐姐，傷心地哭了起來。這個心理如何去破解？今后我們姐妹還要相伴很長時間，這是我最大的困惑。

我現(xiàn)在是這么理解這個事的：是病而不是妹妹自己想要發(fā)這些脾氣。發(fā)脾氣的時候她的本心在和病因斗爭著呢，就像心里有兩個小人，是想發(fā)脾氣的那個小人占了上風(fēng)，她自己也痛苦呢。我能感受到她也痛苦，她也不想這樣。妹妹在內(nèi)心深處知道我愛她，她也愛我，是病在阻礙我們。在她不生氣的時候，她會很清楚地和我說：我們兩個，相互照顧。

老師你知道日本動漫《鬼滅之刃》嗎？是大學(xué)好友推薦給我看的，她并不知道我家里有個罕見病妹妹，只是覺得我會喜歡。我一看就哭了……故事的主人公全家都被惡鬼殺光了，最親愛的妹妹也變成了鬼，她還想咬哥哥，哥哥讓她嘴里咬著一把斧頭，用籮筐背起她，到外面的世界去斬殺惡鬼，一定要尋找到讓妹妹變回人的辦法。其實，哥哥成長的勇敢旅程，是因為妹妹而產(chǎn)生的呀。我感謝小草成為我的妹妹，和我一起走過許多難忘的時光，感謝她，是因為她，我才來到了這里，是她帶著我來的。我一直都在追更《鬼滅之刃》，我盼望著故事有個好結(jié)局。哥哥都這么努力了，一定不會白費，妹妹會變回人的，老師你說對嗎？

4. 導(dǎo)游解說詞：“你走你的陽關(guān)道，我走我的獨木橋，說的就是這里了，前方就是陽關(guān)大道，絲綢之路南路的必經(jīng)之道，寬達三十六丈，可見當(dāng)年車水馬龍浩浩蕩蕩的盛況。”

我們的眼前一片虛空，驢車經(jīng)過揚起的微塵不一會就落回地面，鈴鐺的脆響更顯出空間的寂寥。我們的身后是王維的石雕像，在環(huán)繞的柳樹中，詩人抬起酒杯，凝固為人生臨別最后一刻的歡達縱意，勸君更盡一杯酒，西出陽關(guān)無故人。和流行于后世1980年代的《小草》一樣，結(jié)尾也是苦澀轉(zhuǎn)化而來的豪邁。或許這是中國人的情感升調(diào)密碼。

皚皚雪山的橫斷出現(xiàn)在黃沙盡頭，一層一層的山巒重重疊疊堆至天邊淡不可及。陽關(guān)像此端世界的一個布景，通過之后，是彼端的萬千無常。可是小草和小草的姐姐坐在驢車上，輕輕搖晃。她們沒有太注意遠方的事物。她們毫未察覺已經(jīng)一起出了陽關(guān)。

小草嘗試去撫摸褐色驢子的背脊，笑了：“真有意思，姐你也摸一下，摸上去綿綿的。”

姐姐摸了，笑著說：“是綿綿的，像什么呀？”

小草：“像羽毛。”

我沒能帶回陌生、猛烈的故事，只帶回了那一刻。那一刻是常玉的畫風(fēng)，夢藍色背景，夢白色主體，直覺想象出線條，邊界消融于陰影。

當(dāng)天是小草的生日。晚上，在敦煌市區(qū)的一家飯店里，她第一次和好幾桌人一起過了生日、切了蛋糕、吹了蠟燭，開始了她十五歲的第一天。每一天。

（本稿內(nèi)容已得到受訪者確認，特此感謝“罕罕漫游”敦煌站的全體隊友）