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2025年，《草原》策劃推出“陪護記”欄目，刊發作家蘇莉長篇非虛構作品。“陪護記”不同于傳統意義上的病榻紀事，而是將“陪護”升華為對生命本相的溫柔凝視——是一位女性寫作者對生命韌性的注解，呈現剛柔并濟的敘事美學。疾病對生命、家庭、親情是一個巨大而漫長的考驗，在尋醫問藥的過程中，作家與社會上“透析人”這個特殊的群體有了近距離的接觸。在奔走醫院的十二年里，蘇莉用一個作家的眼光觀察著經常來往于醫院里的形形色色的人們，以深刻的生命感知，見天地、見眾生，并始終保持著觀察者的謙卑與書寫者的倔強。這是最真實最溫暖的生命故事。《草原》雜志意在通過此專欄，關注一位創作者在時光中努力的生長，帶領讀者感受文字里滲透的生生不息的力量。

過了這個年，陪護老伴的老王大哥就77歲了，而陪護老郭的徐姐68歲，陪護兒子大康的母親65歲。陪護老田的老伴看著年輕些，50歲左右的樣子，那天她說，本來以為退休之后可以出門旅游，但是現在被老田每周三次的透析困在這里，哪里都去不了。其實老田的身體狀況比老金好得多，生活是能夠自理的。可她每次都陪完全程，就在待診室里刷著手機待一下午。我有一次問她，孩子多大了？她說他們沒孩子。我忽然就懂了，相依而生的伴侶可能先走，恐怕她是想每時每刻都陪在他身邊吧！那種無聲的眷戀和孤獨讓我有些動容。

老郭在腦出血之前生活是能夠自理的，自己來回，不需要家人的陪伴。腦血栓、腦出血這些都是透析患者的并發癥，很不幸他都中招了。經過漫長的搶救治療，重回透析室的老郭走路踉蹌，說話含混。他老伴比他矮小，每次架著老郭走出透析室，她只到他的腋下。然而，68歲的矮小的她爆發出的行動力是驚人的，每次都是她自己開著電動車，不到下大雪這類極端天氣，她不會麻煩兒子過來接他們。她不僅照護著如今如孩子般的老郭，還兼顧著他的情緒。據說，老郭有時在家會為一件極小的事情哭泣，情緒不穩定。

照護病人，除了生活和治療中的事無巨細，最讓人崩潰的還是病人低落的情緒，僅僅是低落還好，有的是破壞性的情緒，會給家人帶來巨大的壓力和內心的創傷，仿佛付出多少也沒落下個好兒來，瞬間讓照護者所有的努力全部歸零。

2024年冬天，因老金新添的糖尿病我們又回到科爾沁區第一人民醫院透析。我們驚訝地發現，短短幾年時間，與我們相熟的腎友已經不多了，仿佛放荒的庭院無聲無息地長滿了野草一般，又有大量的腎友加入到了透析的隊伍中。在科區醫院，周邊鄉鎮的腎友不少，一樓照例是些老弱病殘、行動不便需要家人陪護的。

老李已經失明，他老伴那天跟我們說，她照顧她腦梗的母親10年，接著又照顧透析失明的老李已經八年，整整18年。“人這一輩子能有幾個18年啊！”已經70歲的她無限感慨。她說哪里都去不了，雖然看似自由人，可跟坐監獄一樣。她有時翻著姐姐們出門旅游的照片給我們看，心里一定是羨慕的。親戚的婚禮、葬禮她也一概參加不上，每次都是送完老李之后她匆匆趕往人家把禮金奉上，或者趕緊出門采買生活所需。老李不透析的時候她不敢離家，她跟我們說：哎，你說，你在家他好好的，你一出門他準拉肚子，出各種狀況。我問過她，老李怎么會失明？她說剛開始透析的時候還沒有，但是他無法接受透析，經常一邊透析一邊暗自垂淚，久而久之，眼底出血，一年之后就什么也看不見了。失明的老李更加崩潰，嚴重抑郁，尋死覓活，把家人折騰得夠嗆，最后不得已送到精神病院，靠吃抗抑郁的藥維持著脆弱的平靜。他透析的時候戴著耳機，聽著家人給他下載的相聲、二人轉、評書等，后來都聽夠了，可是聲音目前是他接受外部信息的唯一來源，那仿佛來自虛空的聲音和老伴的盡心相伴維系著他與這個世界的聯系。這年元旦，他叫老伴去買件過年的新衣，就算是自己給老伴的新年禮物。他老伴高興地和我們講著他這暖心的話，她說他知道我平時喜歡打扮，喜歡好看的衣服——似乎這種懂得抵消了她多年來付出的全部辛苦。

陪護老人的兒女不多，多半都是老伴照顧，不管多大年紀，但凡走得動的，都會盡力相陪。有個老漢每次去透析，女兒開車把老夫妻送到透析室小巷口，老漢扶著助行器慢慢挪著，他老伴并不等他，也不扶，總是自己先走，到前面坐著等他，有時甚至迫不及待地坐在水泥臺上。開始我還奇怪她的陪護如此隨意，顯得如此不耐煩，后來觀察了一段時間，發現他老伴腰腿不好，無法支撐自己的身體久站，走一小段路就得先坐下來緩緩。有時進了透析室，她先跑到透析床上坐著，等老漢慢慢挪過來。這些家屬，自己其實并沒有那么強壯，只是面對更加虛弱的伴侶只好自己硬撐著，不得不做那個照護者。

陪護的家屬中有一位75歲的老太太，每次看見她都是滿臉的疲憊。她家是旗縣的，為了老伴透析，老兩口搬到通遼兒子家。每到透析日，開出租車的兒子把他們送到醫院，然后出去謀生。偶爾聽她感慨：現在我照顧著他，等我病倒了誰能管我啊！他們的住處很遠，老爺子進了透析室她因為路不熟也沒法回去休息，隨便在二樓候診室的椅子上躺一會兒，有時就凍感冒了。偶爾她因為受家人的委屈在待診室里流淚，其他病友家屬的關心似乎是她能得到的唯一的慰藉。一次，她談及冬天的時候老伴住院，她還以為這次是到頭了，沒想到又活過來了……我們內心五味雜陳。

透析日的下午，如果老金情況穩定，我會回家待兩個小時，哪怕在家什么也做不成，但是脫離了病房，好像也能轉換一下心情。但遇極端天氣，還有老金剛出ICU那段時間，我得全程陪護在醫院里。

在市醫院透析的時候，認識一位科左后旗的小伙子，他是陪護岳母來透析的。其實后旗醫院也有透析室，但是岳母信不著他們的技術，總覺得不如市醫院好，每次都從后旗驅車一個半小時前來透析。她有兒有女，但是最后承擔這個護送任務的是她的女婿。我問，這么折騰為什么不在市里租房呢？小伙子說家里還有生意，脫不開身，如果在市里租房還得有專人照顧岳母的起居。透析的一下午，小伙子哪里都去不了，什么也干不成，需要等待四個小時透析結束后再開車一個多小時回后旗。我看著他們想起了紅梅，一個人在市里租著最廉價的、老鼠亂竄的房子過著透析生活，還學著擺攤掙錢養活自己，沒有人管她，卻頑強地活過了10年。不僅如此，她還照顧著自己患阿爾茨海默病的父親。有些人的金貴是建立在家人的善良上，有些人的金貴卻建立在自強不息、獨自支撐的內在力量上。

最近，電動車也需要考駕駛證的消息引起老年陪護者們的擔憂，這些迫不得已開電動車接送家里病號的老者，年輕點的也已65歲，去考駕駛證無疑就是斷了他們上路的可能。有位大姐看著十分干練，平時愛抽煙，戴著棒球帽，很酷的樣子。一問才知她已經68歲了，她說，整這么個玩意兒你說你咋整？我也不想開電動車啊。聽著像是抱怨，但是對老伴的照顧一絲不差，沒見她發過脾氣，推輪椅也十分果決利落。這很“東北”，東北的女人都是扛事兒的。

還有一位開電動車接送老伴的大哥是附近鄉鎮的，一次半夜他突發腦梗，忽然感覺肢體不協調，趕緊給女兒打電話住進醫院，好在發現處理得及時，沒落下毛病。出院后繼續接送著老伴，他微駝著后背，走路也走不那么穩的樣子，也在盡著自己的責任。說老實話，我很心疼他們，本該安享晚年了，為了家人的生命延續，一把年紀，身體并不那么健康的他們不得不奔波在路上，做著此生最后的陪伴。

新認識的一位旗縣的蒙古族大姐，72歲了，老伴透析一年多。他們在醫院附近租了房子，這樣省卻了在路上的顛簸勞累。這位大姐在待診室很活躍，特別愛給那些情緒不好的病友和家屬們加油打氣，說些鼓勵的話，親熱地給病友戴好出門的帽子，拉好衣襟。我對她的樂觀充滿了好感，在這種病氣彌漫的地方能這樣明亮實屬不易。可是有一天，她忽然很沮喪，說這什么時候是個頭啊！我可能挺不了那么久，可能會走在他前頭……作為透析病患的陪護，誰的心里能沒有煎熬和無助呢？

65歲的老王大概是我見過的對老婆最寵溺的男人了。一次閑聊，他說他原來很能喝酒，老婆病倒后他立刻戒了，怕一時喝多了，萬一出了什么狀況不能及時應答，那罪過就大了。

每次我去接老金的時候總能見到他在病房里給老婆揉腿、穿襪子，我覺得我對老金的照顧算得上細致，洗澡洗頭洗腳剪指甲這都是日常，但還沒有無緣由地去給他揉過腿。

新認識的一個照顧老伴整整19年的老漢，每次都推著輪椅來，前15年老伴腦梗，半身不遂，后期腎衰竭又開始透析。老金和老太太閑聊，知道他們還是他姥姥那個村的。老太太雖然病著，但是自帶威嚴，年輕時做過婦女隊長。她老伴照顧她近二十年，她說老伴其實因禍得福，不然他整日喝酒打牌，怕是死得更早。年輕時家里事男人沒管過，現在也該他出力了，因為照顧她也積累了他的福報。聽著這些話，老爺子就笑笑，一副淡然的樣子。也許，僅僅是心底對老伴的憐惜讓他珍重了她這么久。

陪護是一場關乎時間、精力、金錢、健康、情感、道德和耐心的馬拉松長跑。

我最困難的陪護是在老金出了ICU那一年。從ICU接出來的老金，是癱的。我也不清楚他因何如此，大腦除了毒素的侵害，并沒有其他能夠導致癱瘓的問題呀！對于全程處于昏聵的他，自然不知道發生過什么。我猜想可能是因為他抽搐，一直給他用鎮靜劑導致的肌肉無力。直到2025年的一次檢查，發現他胸部雙側兩根肋骨陳舊性骨折，胸椎第12節也有壓縮性骨折，我才后知后覺，他不能翻身也許是因為骨折。可憐他完全記不得自己曾經受到什么樣的救治。

老金出院的時候鼻子還插著鼻飼管，我很憂心，怎么處理這個東西。咨詢了護士，她建議我到醫院由他們給他拔出來。老金的吞咽功能已經恢復，喂我給他打的營養糊糊沒問題，只能等透析日去醫院的時候再找他們。看著他甩著鼻飼管興奮回家的喜悅忽然感覺很搞笑。給他擦洗雙手，他激烈地反對，說，別碰我，我五湖四海都疼啊！

好吧，五湖四海都疼，那就盡量少碰吧。

第二天早晨，我起來時，他的鼻飼管不見了！找了半天才在他的被子里找到一個末端還帶著血漬的軟管。大概這管子讓他不舒服，自己胡亂地拔掉了，我哭笑不得，讓我如此糾結的事情被他如此簡單粗暴地處理掉了。好在沒有出什么問題，打電話咨詢了他的醫生，說沒事的，拔就拔了吧。

他的右臂結滿了硬塊，我猜測是因為24小時綁監測血壓袋造成的，這使得他右手完全喪失功能，別說拿勺子吃飯，就是拿起手機都困難。左手因為有瘺，沒有被綁過，還能動彈。他想坐起來，但是脖子沒有支撐力，我堆了好多被子、靠墊勉強讓他靠一會兒。沒有照護癱瘓病人的經驗，每次去透析給他換衣服都讓我拼盡了全力。癱瘓的人是不能給出一點回應的力量的，哪怕瘦到皮包骨，也死沉死沉的。發了朋友圈感慨了一下，有朋友告訴我網上有很多照顧失能病人的東西，于是買來了翻身神器，果然容易了很多。又買了一個電動護理床，可以直接放在我們床上的。正好到貨那天，來了幾個朋友探視，在他們的幫助下我們把老金移到了電動床上，這樣把床頭搖起來，他還可以靠著和我們說話。只是經常出溜下去，每隔一段時間我和女兒就得一起使勁把他薅上去。

我在搜照顧失能病人器具的時候，發現了很多神器，得是多少家庭在為此而經受著煎熬啊，才發明了這么多輔助工具。衰老和失能真是可怕！

打著120救護車去透析，還求了物業大哥幫忙抬擔架上下樓，因為極度虛弱，透析有時也完不成，透析一半我們就得下機回家。怕他污染醫院的病床，我開始每次去透析時給他穿紙尿褲，有一次透析回來他沉沉睡去，沒忍心打擾他，沒把紙尿褲脫下來，怕他冷還開了電褥子。結果第二天發現他屁股上生了褥瘡——一個水泡兒，我之前也沒見過褥瘡是什么樣的。我趕緊買來那種防褥瘡的帶孔的充氣床，又買來康復新液涂抹，充氣床更滑，怕他滾下床危險，后來又棄用了。怕褥瘡擴散，盡量讓他側臥，但是也躺不了多久。

老金從ICU出來，大概七魂八魄走了四五個，現在他身體里的不是完整的了。人在極度虛弱中也許可以看到另一個世界，有時和我們說話，讓我們給他去世好久的朋友讓個座，有時候又看到了他去世的父親在和別人聊天，有時又說他已經下地溜達好幾圈了……大概在重癥監護室，他的靈魂已經飛出體外云游去了，至于他的肉身在經歷著怎樣的痛苦他一無所知，也許這并非壞事，所有的痛苦都被抹去了。

他指揮我們去翻他的包，他記得那里有包煙，我說你已經戒煙好幾年了，他很詫異。最可笑的是他在透析室和病友聊天，說這重癥監護室多霸道！把我的牙齒全拔光了，他已經忘記自己是戴假牙十幾年的人了。

在重癥監護室過得黑白顛倒，他并沒有夜間休息的概念，經常半夜自己狂說一段，也不知道說的是什么。開始我還應答，后來發現全無邏輯，沒法對話，就隨他說，實在攪擾得不行，我想到用手機找那種助眠的音樂，下雨的、流水的、風聲之類的，把聲音調得低低的，放在他枕邊，這個辦法果然奏效，不一會兒他就松弛地睡著了。

安裝了這個護理床之后，我們的雙人床被占了三分之二，剩窄窄的一條僅供我側身而臥。因為家里實在沒有空間再放一張床了，我只好擠在這里隨時照顧。有時半夜他偏頭嘔吐，直接吐在我的枕頭上，半夜忽然拉肚子又拉起來沒完……我不知道別人在處理這些時會有什么感受，我整天跟他的瘡、屎、嘔吐物纏磨，后來竟至麻木，收拾干凈之后拿起碗來吃得下飯，或者放下碗就去收拾。

我有時會想人為什么會相愛？僅僅是為了生命的延續或是精神的共鳴嗎？或許這是生命最大的一個陰謀，就像植物總是想盡辦法留存自己的種子一樣，兩個原本陌生的人因一股莫名的吸引走到一起建立起親密關系，共同應對生活的挑戰從而成為生活中的戰友。直到生命衰敗的時刻，你不再嫌棄他（她）的屎尿瘡，不嫌棄他（她）大腦退化、失能、失智和變蠢，你還會為他（她）的病痛心生悲憫，無怨無悔地服侍左右，努力保持各自的尊嚴，直到一起走向生命的盡頭。

大概一個月后，我體力不支，腰再次崩潰，直不起來了，貼了膏藥捆上了束腰，但是陪他去醫院是做不到了。我求了老金的病友小遠在透析日這天陪他坐著120去醫院，因為老金依然糊涂著，下醫囑的時候不知道怎么告訴醫生他漲了多少水，而且透析過程中出了狀況身邊沒有人是不行的。因為他癱著，無法稱體重，每天給他喂食我都會記下用了多少水，用以相抵他透析時的漲水量，不一定準確，大致差不多。

吃飯我只好點外賣了。有那么幾天，我有些悲觀：一個癱在床上還得折騰著去透析，一個腰塌了行動不便。

我說咱們就這么死了算了！活不下去了呀！我的淚流下來。

老金說，不會的，你放心，我們到不了那一步。

看著一個連翻身都翻不了的人還在樂觀地勸慰我，覺得既荒誕又可笑。我想到如果我們死在家里，恐怕都沒有人進得來門，如果我昏倒在地，恐怕老金都無法給我叫輛救護車，更別提陪護在旁了。我們的女兒在外地讀書，沒有成家立業，在社會上還沒有她的立足之地，如果我們死了，想到留她一個人孤苦伶仃地在世上，我的心都要碎了。

不行啊，還不能死。

第二天，我強打精神彎著腰打車去了經常給我看病的老中醫那里求助，跟他談及我目前的窘況，老中醫說：別怕，沒事兒，還有李大夫呢。人在無助時，聽到一句暖心的鼓勵，那種力量感即刻充滿全身。

喝了幾副湯藥，腰肌有了明顯改善，能直起來了。大概湯藥里也加了補充氣血的，我的能量在逐漸恢復，于是又投入到我們的生死之戰中。

天氣轉暖時，老金的褥瘡也好了。聽說通遼也有助浴師，趕緊請來家里為老金洗澡。這種專為行動不便的人洗澡的新興行業儀式感滿滿，測血壓量血氧，指標合格了才可以進行洗浴。三個年輕人用特制的擔架抬著老金入浴，老金說享受著這么高級的服務，感覺像西班牙國王。他們給他洗澡前幫他理了發，整個人就煥然一新了。這種價格不菲的服務我們只用了一次，后來他能坐住了，就讓他坐進輪椅，推進衛生間，由我來為他進行免費的洗浴。

歷時一年，老金從不能翻身、抬頭，到會翻身，從不會拿勺吃飯，喂食五個月后能拿起勺子、筷子吃飯，從自己能撐著坐起來，到挺得住脖子坐進輪椅，從開始擺脫120救護車坐上了出租車去透析，從在床上大便到床邊的坐便椅上如廁，最后可以去衛生間，從癱在床上到站在地上，從扶著助行器練習走路到拄著拐杖自己走到餐廳吃飯，人們說老金創造了生命的奇跡，說他生命力真頑強。

有朋友問我，老金知道你這么救治他，是不是很感激你？我想我也不需要他的感激和回報，我做了我覺得正確的事，心里是安寧的，我盡了自己最大的努力，沒有絲毫的愧疚，這就足夠了。

“要不，咋整？”這是我們這些陪護者們的口頭語，是我們在候診室里等待的時候經常說的話。說完后，我們似乎達成了某種共識，或者共情和鏈接，畢竟沒有經歷過陪護過程中的種種艱辛、勞累、無助和絕望，誰也無法懂得這里的無奈和繼續堅持下去的意義。其實哪怕內心覺得無意義，活在當下的我們，盡心盡力就好！

每過一個關口，親友們都安慰我說，這回就好了，大難不死必有后福之類。多年與疾病的纏斗讓我不敢有這樣的想法，仿佛命運是一頭沉睡的雄獅，千萬不要驚醒它，我們就悄悄地、謙遜地活在當下就好！

幾天前，本已穩定平靜了近一年的老金早晨醒來發現他賴以透析的瘺壞了，就像2024年的冬天，忽然一天發現他的血糖高到離譜，即便小心翼翼，總有意想不到的狀況隨時發生。史鐵生曾經說過：其實每時每刻我們都是幸運的，因為任何災難的前面都可能再加一個“更”字。

我們回到市醫院尋求幫助，門口遇到77歲的老王推著輪椅上的老伴，看著明顯不如去年的精神狀態。還遇到老郭老兩口，因為平時大康的母親和老郭的老伴特別要好，就順嘴問了一句：大康呢？沒想到獲知的是大康剛剛去世的消息。徐姐臉色不好，說已經好幾天沒睡好了。想起大康的母親見到癱在床上的老金時，教我怎么給失能的病人做康復，她說大康那時候，她在他身后抱著他，前面給他系一根粗繩，強迫他拉伸，大康后來恢復到拄著拐能夠走一段路，可以想見他的家人為此付出了多少辛苦！

對于久病之人，每個人都可以預見死亡終會來臨，但是當這一刻發生的時候給予我們周圍人的震驚仍然是巨大的，那種來自心靈的隱秘創傷也是持久而深入的。

【作者簡介：蘇莉，達斡爾族，國家一級創作，中國作家協會會員，內蒙古作家協會副主席。著有散文集《舊屋》《天使降臨的夏天》《萬物的樣子》，小說集《仲夏夜之溫涼時分》。曾獲全國少數民族文學創作駿馬獎、內蒙古自治區文學創作“索龍嘎”獎等獎項。散文作品曾入選《1991散文年鑒》《生命的眼光》《人間：個人的活著》《散文海外版》《散文選刊》《格言》《2018散文》等多種選本。散文《老蟑和干菜》入選內蒙古大學《大學語文》教材，小說《仲夏夜之溫涼時分》入選《民族文學30周年精品集》。現居通遼。】