中國作家協會主管

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2025年，《草原》策劃推出“陪護記”欄目，刊發作家蘇莉長篇非虛構作品。“陪護記”不同于傳統意義上的病榻紀事，而是將“陪護”升華為對生命本相的溫柔凝視——是一位女性寫作者對生命韌性的注解，呈現剛柔并濟的敘事美學。疾病對生命、家庭、親情是一個巨大而漫長的考驗，在尋醫問藥的過程中，作家與社會上“透析人”這個特殊的群體有了近距離的接觸。在奔走醫院的十二年里，蘇莉用一個作家的眼光觀察著經常來往于醫院里的形形色色的人們，以深刻的生命感知，見天地、見眾生，并始終保持著觀察者的謙卑與書寫者的倔強。這是最真實最溫暖的生命故事。《草原》雜志意在通過此專欄，關注一位創作者在時光中努力的生長，帶領讀者感受文字里滲透的生生不息的力量。

病榻上的青春

蘇 莉

2014年冬天，小鶴開始透析，那年他18歲。

我們見到透析床上的小鶴時，他稚嫩的臉上是少有的平靜，也許早已度過了那最初的崩潰時光。

多年后，我家老金歷經種種生死過山車，勉強可以坐輪椅去透析。有一次，我們恰巧坐了小鶴母親的出租車去醫院，路上我問她，孩子剛得病那陣子她是什么心情。她說，在北京剛確診的那一刻，我當時就想從樓上跳下去……

說這話的時候小鶴不在身邊，也許她從未向孩子提起過自己曾經的絕望。

小鶴報考的是播音主持專業，病倒之前參加了高考，收到錄取通知書的時候他已經不能去上學了。

用他的話說渾渾噩噩地過了三年，每天和家人焦慮地應對著疾病。一定都是各種辦法都想過了、努力過了、掙扎過了，只好開始腹透，因為效果不好又改為血透，最后就這樣習慣了透析，無奈地接受了自己的命運。他的播音主持專業，本可以有一個閃亮的、令人矚目的、大好的未來啊。

后來，老金給小鶴圓了一次主持夢。

老金透析一年后，身體狀況好轉，我甚至不用陪護他去醫院了，他自己去、自己回。也許見多了透析室里大多數病友們從容淡定的樣子，他也從最初的打擊和那種患病的羞恥感中逐漸走了出來，能夠坦然接受自己的疾病和透析這件事情了，甚至他覺得去透析就是去上班，是每周必須完成的三次工作。

每次去透析他都會帶上一本書，用以排遣那個血液在他的身體和機器之間循環不已的下午。

后來他觀察到腎友們缺少一種精神生活，更因為是透析病人而很難重新進入社會。他起心動念在腎友中組織了“相與析”書友會，并爭取到了我們當地圖書館的支持，創辦了小雜志《相與析》，鼓勵腎友們寫出自己的心聲。 

一度被透析這件事擊垮的他忽然忙碌了起來，全身心地投入到他的書友會的事務 里，還托他有社會影響力的朋友找到市總工會申請贊助，給腎友們發稿費、做活動。市圖書館特意在醫院透析室門口設立了流動圖書借閱柜，定期更換圖書，方便腎友們在漫長的透析時間有書可讀。有了這樣一件小事的支撐，他們在腎友之間組稿，自己編輯，跑印刷廠，雜志出來后分享給腎友們，也找新聞媒體做宣傳，忙忙碌碌的，透析生活忽然有了新的期待。

他們“相與析”書友會的事情引起了社會的廣泛關注，各家媒體紛紛前去采訪，這樣忽然被看見、被關注，這群隱沒在人間的群體有了很高的曝光度。我愛人的身邊開始聚集著一小群年輕的腎友，策劃了幾次小范圍的詩歌朗誦會之后，一場大型的只針對腎友的詩歌朗誦大賽在我愛人、熱心的醫護人員和腎友們的張羅下在醫院禮堂開幕了。腎友們寫、腎友們朗讀，而小鶴也終于有機會拿起話筒，穿上了筆挺的禮服，做了一回主持人。

那天，他的臉上毫無病色，容光煥發，在燈光閃耀的舞臺上和外請的一位專業主持人一道，從容播報各個節目，穿插著自己構思的主持詞，還朗誦了一首詩歌，完美地完成了任務。

我們在臺下看著他，既為他高興，又有點無法言喻的憐惜，誰能想到，小鶴人生的高光時刻是在這樣的特殊場合綻放的呢。

很多到場嘉賓聽到腎友們自己的故事不由得落下淚來。小鶴的主持給大家留下了深刻的印象，我愛人托電臺的朋友送他去實習，他透析之余在那里做實習生，工作了兩年。因為是病人，也沒有大學文憑，他是無法正式進入電臺工作的。但是那段時間，他近距離地感受到了他所熱愛的專業是如何運轉的。這些涉足社會的試探雖然沒有為他帶來收益，卻幫助他走出了疾病對自己的束縛。

小鶴后來經護士木子的推薦去了一家駕校，又在一個寬帶公司工作了一段時間。他父母是開汽車修理廠的，小鶴的母親后來帶著他開出租車，他又正式做了“的哥”，也許這個職業更適合他，可以靈活地安排時間，透析、工作兩不誤。

問過小鶴，是怎么得的病呢，他說懷疑過很多情況，最后完全不得而知。對于命運的安排一定是有什么深意吧，他在讀過的書中找到了和自己能夠共鳴的句子，他最喜歡莫泊桑的那句話：“生活不可能像你想象的那么好，但也不會像你想象的那么糟。我覺得人的脆弱和堅強都超乎自己的想象，有時我脆弱得一句話就淚流滿面,有時又發現自己咬著牙走了很長的路。”

我想這個陽光大男孩一定追問過那些深入靈魂的命題。還好，在這樣的追問中，他沒有陷入心理的陰暗地帶，沒有在委屈中沉淪下去，更沒有以此折磨家人。在他病情穩定之后，小鶴已步入中年的父母下決心生了一個女兒，為他的余生接引來一位守護者。小鶴對小妹妹的疼愛溢于言表，到哪里都帶著她，他知道這個世界上又多了一個愛他的親人。不僅如此，小鶴還和同是腎友的小靜擦出愛的火花，兩人相依為命，雖然大家開始并不看好這對相差十一歲的姐弟戀，但是從他們堅持到現在的情況看，兩人不僅是認真的，他們的愛情還是相互的救贖。小鶴的臉上甚至開始有了成熟男子的樣子，也是啊，到2025年，他已經是透析11年的老腎友了。

小靜長著一張娃娃臉，身材嬌小，眼神有光，看起來活力滿滿，甜美的笑容非常有感染力。她大概是所有的腎友中最不像病人的病人，出了透析室的門，沒人會相信她已經透析了17年。

2008年2月透析開始前，她本在青島工作，生命剛剛打開，人生充滿無限可能，然而一紙診斷擊碎了她所有的夢想。她最初的反應十分激烈，無法接受這個現實，一聽說需要透析，她絕望之極，以為自己得了絕癥。她首先想到的是透析的費用，當時農村醫保新農合給予透析費用的報銷比例僅為30%，她怕自己成為家庭的負擔，又怕自己因為得不到救治而死。種種煩亂的想法讓她情緒暴躁、易怒，亂發脾氣。盡管她后來是輕描淡寫地說起這段難過的時光，我們也能想象出來一個正值妙齡的女孩，在面對命運下達的通知書時那種全世界都崩塌的感覺，仿佛墮入無盡的深淵，毫無獲救的可能。

但是當她看到她的崩潰給父母家人帶來的痛苦，她又于心不忍，逐漸學會了獨自吞咽掉自己的負面情緒，慢慢變得自卑和沉默。

然而一個透析時間長達二十多年的老腎友給了她希望。她直接問，李叔，我也可以活那么久嗎？李叔說，我不是還活著嘛！小靜骨子里不服輸的倔強忽然被喚醒，重新抖擻起精神開始迎接命運的挑戰。

小靜是“相與析”書友會的熱心腎友之一，參與寫作、朗誦，逐漸被大家熟悉。我愛人有個辦報紙的朋友，他介紹小靜去他朋友那里工作。有時我在各種活動中會見到混跡于各大媒體之中的怯生生的小靜，她也去現場采訪，想必這份薪水并不高的工作讓她體會到了重新融入社會的可能。只可惜，報紙并沒有辦多久，我愛人的朋友忽然得了肌無力，很快就離世了。想當初，他們夫婦滿懷同情地幫助過我們很多次，看著比我們硬朗的人竟然快速衰竭走在我們的前面，不禁讓我們唏噓不已。

小靜就此失業。

好在醫保報銷的比例越來越大，倒不用為透析的費用發愁了?？墒峭肝龅哪贻p人如何融入社會，怎樣發揮他們透析之余尚且存在的活力，為自己謀個出路，為社會創造些價值，總比讓他們只為了透析而活要好呀。

這似乎是個難題。從用人單位角度考慮，的確不想找病人來工作，萬一出點什么狀況是很有風險的。有的原來有工作的腎友甚至都不敢說自己在做透析，怕丟了工作。有一位電廠開貨車跑長途的司機，他有活兒了就可著先干活兒，干完了才去透析，這種毫無規律的透析嚴重損害了他的健康，幾年下來，衰敗得讓人認不出了。

在老母親的攙扶下勉強拄著拐杖走路的大康，得病前曾經被推舉為單位第三梯隊人選。那是他付出了多少努力才得到的認可啊，無奈到了透析這一步他仍然把工作放在第一位，如果正在透析的時候接到單位的電話，他馬上讓護士給他拔針，趕去處理單位的事情。可畢竟是病人，有一天他在單位突發腦出血，直接昏倒了，被送到重癥監護室。聽他母親談起他病危時的情景，上呼吸機的切口一直無法愈合，有時咳嗽得厲害，血會直接從傷口噴出來……撿回一條命的大康從此再也無法工作了。

小海透析前在一家橋梁公司工作，長年在野外作業，也不清楚是因為環境艱苦還是其他原因，得了腎炎。大概是因為治療不當，迅速轉為尿毒癥。命運的響指不知道會在哪里響起，一個被選中的人沒有了其他的選擇余地。小海無法工作，辦了病休。后來，家人委托他經營一家小旅店，勞動強度不算大，而且不耽誤透析，算是有個營生。他2009年開始透析，和單位的聯系越來越少，但是他心底仍然非常感激單位給予他的關懷和幫助。

一個大學畢業即生病的小徐女士，家里為她換過腎，但是排異，不得已又拆下來重新開始透析。問過她以什么為生，她說父母為她買了商鋪，常年出租，靠租金過活，想必這房子就是她余生的指望。如今她已經透析16年了。

這是家里經濟條件尚可的，除了國家負擔了大部分的醫療費，家人也能提供支持和幫助，可以過得稍微體面些。

對于年輕人來說，換腎也許是個切實的夢想，可以擺脫透析做個正常人。

我們有一次打車去透析，居然遇到了一個換腎成功的司機。路上攀談，小伙子得知我們是去透析的，告訴我們，他換腎成功了，之前透析過幾年，后來幸運地得到了匹配的腎源。換腎之后無事可做，就出來開出租。記得小伙子說過，現在的腎源遠不如從前，現在的年輕人熬夜、生活不規律，放縱，即便換了這樣人的腎也不好使……也許這樣的甄別只有換過腎的人才有發言權。

曾經聽說一個富豪的老婆換過兩次腎，但是換腎之后生活毫不節制，抽煙、喝酒、熬夜打麻將，各種縱情歡歌樣樣不落，代償的腎很快就崩潰了，又換了一個還是照舊，于是很快……可見換腎也并不意味著恢復了真正的自由之身，需要時刻小心翼翼地與這位重金請來的“客人”友好相處，看“它”的臉色行事，否則人家就要離家出走，不伺候了，哪里有自己身體的原配那么任勞任怨呢。

小遠努力學習周易，他想通過給人算卦掙出換腎的錢。對于住在廉租房拿低保過活的他來說，這個夢想聽來十分遙遠，但是我們不忍潑他冷水，有個哪怕縹緲的目標，大概也足以支撐他活下去。

兩歲時的小遠不清楚發生了什么，家就散掉了，父母離異，各自出走尋找各自的生計，把他留在了爺爺奶奶家里。

給了他生命的母親自然再次走入新的婚姻，再也沒有回來看過他，哪怕聽說他得了重病?；蛟S失敗的婚姻是她想徹底忘記的吧。連同這個孩子。

如果小遠的母親從對面走過，他無法確定能認出她來。

那個給了他生命的父親似乎也不愿回望他那失敗的過往，開著大貨車游走在世間，極少回來，后來也重組了家庭。他們都各自給小遠生了同父或同母的手足，只可惜他孤獨地在爺爺奶奶身邊長大成人。

小遠不愛說話，有時他來看我們，面對沉默寡言的他，我們總是盡力尋找話題讓談話的氛圍活躍起來，不至于冷場。常年透析，他的聽力也不好了，經常聽不到我說了什么，尷尬地對老金笑，蘇老師剛才說啥了？

小遠食欲不好，每次留他吃飯，想給他吃點好的，但是看著他毫無食欲的樣子，也挺讓人犯愁。后來我說要不要補點鋅？缺鋅的人沒有食欲，他不置可否，讓他跟爺爺奶奶說補點兒鋅，可能讓他難以啟齒。于是我在給老金買輔酶Q10的時候順便給他買了一瓶鋅，讓他吃吃看有沒有效果。過了一段時間再見他，小遠忽然說，補鋅好像有點效果，我現在吃飯香了一些。透析的人消耗大，飲食營養跟不上，體能會逐漸弱下去。小遠說，小時候看著姑姑給他的表弟喝葡萄糖酸鋅口服液，表弟變能吃了，長得又高又壯……聽他這話忽然有點心酸，孩子從小該有多么隱忍。爺爺奶奶也許不清楚孩子缺什么微量元素，以為有吃有喝有書讀就盡到了心。我不止一次聽小遠說起跟爺爺奶奶吃的老人飯，總是稀的，軟爛的，總是一次做很多，之后頓頓吃剩的，但是他從不反對，他就是不吃了。我說你為什么不試著自己做呢？他說他試過，做得也不好吃。

小遠高中的時候努力學習，他想，考上了大學，他就可以過上獨立自主的生活了。在他的努力下他真的考上了北京經貿學院，卻只上了一個學期，就開始不明原因地嘔吐、難受、血壓高。檢查的結果給了他當頭一棒，已然是尿毒癥，必須透析了。也許之前有無數癥狀，但是都被隱忍的他忽略不計，都被親人的忽視忽略不計，直到無可挽回，所有人都覺得很無辜。對于疾病的覺知也是需要有點觀察力和感知力的，可惜人們或者過于鈍感，或者諱疾忌醫，錯過了在萌芽狀態中切斷病情發展的可能。

這個孤獨的年輕人比老金透析的時間還長。在“相與析”書友會，老金發現了他寫詩的才華。2024年8月，他在朋友圈里寫道：

我是我，也不是我

我，是我的一部分

我是，一部分

生命的一部分

快樂的一部分

燃燒后的一部分

你們看到的，一部分

我是開始的

也是結束的，那一部分

你也有，我的一部分

每個見過我，聽說過我的人

都擁有，我的一部分

所以我

不是我，你也不是你

我是我們

我是通往未來的世界

我是

一條通往未來的路

我的盡頭

閃爍，

微弱而絕望的光

老金鼓勵他多寫，除了在他們的小雜志上發表，還把他推薦到報刊上，為他引薦詩人輔導。但是他寫了幾首詩之后，不再寫了，失去了表達的愿望。

我有時候會想，他如果繼續寫、一直寫，會不會改變自己的處境呢？我們表達，也許是因為心里的不甘心、憤懣和瘀堵，需要一個疏解的通道。而顯然，小遠在自己的命運里學會了息聲、閉嘴、順從，一聲不響。不再試圖挑釁和抗爭，他還能過更壞的人生嗎？他早已經沒有了抗爭的力氣。

老金身體尚可的時候會去他爺爺奶奶家里拜訪，也曾試圖幫助他找工作、找對象。我不清楚他和老金相處是否會把他視如父親，老金從心底憐惜這個年輕人。我們看到更多身處苦難困境里的人們，會慢慢消解對自身苦痛的執著，學會慢慢放下自己的，寬慰別人的。老金去爭取社會上的支持的時候喜歡帶著小遠，他們兩個病弱之軀在為腎友們爭取著關注的樣子，極像一對出了山門去人間化緣的師徒。他們倆在朋友們的支持下拿到了“腎友互助中心”的注冊手續，交予市醫院透析室運營?；谶@樣的情分，及至后來幾年里老金骨折又病情加重，從重癥出院后癱瘓在床，我在護理不能翻身的他的時候腰疾復發，無法陪護他去醫院，小遠那段時間替我送老金坐著120救護車往來醫院透析，偶爾我出門短期旅行，也會叫小遠過來陪老金。兩個忘年交互相幫襯著，渡過了一個又一個小關口。病房里有些不了解他們身份的人會問老金，這是你兒子嗎？

老金回答：要是爺倆都透析得倒霉成啥了！

2024年冬天，老金又添了一個糖尿病，我們又回到科區醫院透析，因為科區醫院的內分泌科調糖很有名。果然不到一周，老金的血糖基本控制住了。我們留下來透析，讓老金震驚的是，以前跟他一起透析的腎友沒幾個了，都是新近開始透析的。僅僅四年而已，變化如此之大。

其中一個三十來歲剛剛透析一年的陌生小伙子引起了我們的注意，在待診室等透析室消毒的時候，這個小伙子在他母親的陪同下進了房門。他滿臉浮腫，眼泡發亮，因為漲水太多，馬上臨近心衰，已經無法坐下了。從病友家屬和他母親的對話中得知，今天本不是他們的透析日，這是來加透的。這孩子據說無比任性，根本不控制飲食，透析人在隔日一透的情況下漲水五公斤已經是非常多的了，這意味著在四個小時里要從身體里帶出五公斤的水，身體很難承受這樣劇烈的抽離。聽護士談起他，有一次漲水四十多斤，簡直聞所未聞。難怪他時常加透，他在醫院透析群里經常說“快爆炸”了，要求加透一次?？此睦夏赣H一臉無奈的樣子，說這孩子根本不聽勸，越說越過分，不透析的日子里都不知道他跑哪里去了，從來不著家。他父親說，都是母親慣壞了他。后來父母就不說了，愛咋地咋地吧，對于已經成年的兒子，父母的話的確不容易起作用了。

第一次見陪他來的母親還生著病，需要扶著椅背努力掙扎著起身。而她的兒子站在旁邊喘著，為自己的任性承受著身體的痛苦，對母親虛弱的狀態視若無睹。

相對沒有父母疼愛的小遠，這個有父母的年輕人用如此暴烈的行為揮霍著他的福氣，讓人一時瞠目結舌。但是又一想，他又何嘗不是在以此方式與自己的命運抗爭，越不讓做什么他就越多多地做什么，似乎想證明自己的無所畏懼。可惜他不明白，生命這個容器是有底線的，是有規律的，你不善待生命，那么生命會不堪重負，毀給你看。

此時我真的希望，把十年前“相與析”書友會僅有的幾本雜志里，小鶴當年的話送給那些在恐懼和放縱里苦苦掙扎的年輕腎友：“要記住我們是與死神擦肩而過的人，所以我們要更加珍惜生命，因為只要有希望，我們就有活下去的勇氣，只要有希望，就有克服困難的決心，學會在絕望中尋找希望吧！讓希望之火，照亮前進的路，我們的人生會再一次變得不一樣，會更加精彩！”

通遼境內透析時間最長的腎友李先生就在科爾沁區第一人民醫院透析，他從純自費、一周僅能透析一次的時候堅持到醫保報銷規律透析。李先生的生活足夠自律，每次見他精神狀態都超好，體態輕盈，說話的聲音底氣充足，完全不用別人照顧。據說他還可以為住院的老母親陪床，他透析已經超過28年，這個紀錄隨著他的存活時間仍在被刷新。如果沒有換腎的可能，李先生無疑是這些病榻上的年輕人未來的樣子。

作者簡介：蘇莉，達斡爾族，國家一級創作，中國作家協會會員，內蒙古作家協會副主席。著有散文集《舊屋》《天使降臨的夏天》《萬物的樣子》，小說集《仲夏夜之溫涼時分》。曾獲全國少數民族文學創作駿馬獎、內蒙古自治區文學創作“索龍嘎”獎等獎項。散文作品曾入選《1991散文年鑒》《生命的眼光》《人間：個人的活著》《散文海外版》《散文選刊》《格言》《2018散文》等多種選本。散文《老蟑和干菜》入選內蒙古大學《大學語文》教材，小說《仲夏夜之溫涼時分》入選《民族文學30周年精品集》。現居通遼。