中國作家協會主管

編前語：

每年4月2日是世界孤獨癥日，我們聚焦一個常被忽視的群體——大齡孤獨癥患者。他們曾是“星星的孩子”，在社會的關愛下成長，卻在成年后面臨更嚴峻的挑戰：就業難、托養缺、社會接納度低。報告文學《長大的他們——大齡孤獨癥患者的社會融合之路》（刊載于《當代》雜志三月號）不僅是一部紀實作品，更是一面鏡子，映照出社會保障體系的不足與社會觀念的滯后。它呼喚更完善的終身支持體系，也提醒我們：真正的融合，不是讓孤獨癥患者“適應”社會，而是讓社會學會接納不同。愿每一個“長大的孩子”，都能找到屬于自己的路。

報告文學作家李燕燕對特殊人群的社會問題特別關心、用心。她的作品內容與眾不同，視角出人意料，常會有獨特的認識和發現。她新創作的報告文學《長大的他們——大齡孤獨癥患者的社會融合之路》，就非常典型地體現了作家的關注點、思考點和著力點。幾年前，她創作的報告文學《無聲之辯》，講述了一個出生在聽障家庭的律師為聽障人士提供法律援助維護權益的故事，強烈觸動了社會的痛點，引發了社會的深思。而《長大的他們》面對的是一大批大齡孤獨癥患者，所涉及的精神心理問題、醫療康復問題、社會接納和就業等問題更為復雜，破解難度更大。因此，作家思考的難度和寫作的難度就更大。

作品直截了當地告訴我們一個讓人心痛得喘不過氣來的事實：無論是否被明確命名，孤獨癥都是一個世界性的“疑難雜癥”。患者比其他疾病患者更為不幸在于，病因不明，無藥可醫。世界上多少科學家和醫生動員多少科研力量，希望早日發明生產有效藥品，攻克孤獨癥難關。直到今天，奇跡還沒有產生，醫生們的努力還在持續。作品提供的數據更是令人震驚：中國新生兒孤獨癥發病率為1%，孤獨癥兒童超過1000萬，并以每年近20萬人的速度在增長。每一個患孤獨癥后面，都是一個陷入無邊苦海的社會家庭。作品要講述孩子們的故事，必然要講述苦難家庭的命運，而當孤獨癥孩子一天天長大，家庭就一天天陷入絕望。1981年，我國第一個孤獨癥醫學專家楊曉玲診斷了我國首例孤獨癥孩子，到現在，這個孩子已經52歲了，而其他孩子，也都不斷在長大。長大了的他們，是一個什么樣的社會群體，他們的家庭這些年怎么走過來的，都在怎樣承受，我們的社會怎樣面對和接納這個迄今無藥可治的社會群體。作品把這幾乎無解絕望的一切，端到讀者面前。

作品翔實地描述了這些已經長成二三十歲，甚至更大齡的，被稱為“來自星星的孩子”，融入社會，就業養活自己的多重困難。盡管國家非常關懷特殊人群，一直出臺相關扶助政策，有關慈善機構也在多方探索，但在現實中，特別在受教育就業以及再教育方面，仍然障礙重重。那個首例確診患者，在40年時間里，一直在家庭的庇護之下，從少年到青年再到中年，始終未能成功融入社會。而一些嘗試就業的患者，進展也非常緩慢。

在一家為心智障礙者融入社會而開的汽車美容店里，孤獨癥患者小靜“比如擦拭車窗，如果沒有人提醒，他會一直只專注于那扇車窗，哪怕車身有再多的污垢，都視而不見”。另一個患者小安“仿諾植入一套‘固定程序’——他早上起床時間固定，中午12點必須準時吃飯，下午6點則要準時下班，一分鐘不能多，一分鐘不能少，否則就會情緒失控，漲紅著臉喊叫”。這些孩子，必須有專門機構安排就業，一般的企事業單位實際上很難接受這些長不大的孩子們。生活在城市里的孤獨癥患者很艱難，而生活鄉村的孤獨癥患者則更艱難，被作家稱為“隱秘的角落”：阿強從小被周圍的人當作“傻瓜蛋”，渾渾噩噩地生活了三十年。他面無表情，只會漫無目的地點頭，幾乎不會說話，他什么事都學不會，“唯一能做的就是劈柴和燒火”。患者小陳快16歲了，被確診后因家庭經濟困難，從來沒有參加過任何康復治療，身體狀況達不到公立學校的入學要求，只能一直處于失學狀態。康復費用對農村家庭常常是天文數字，而且康復周期要持續多年，低收入群體不堪忍受。實際上，城市普通家庭同樣負擔沉重。在這種情況下，孤獨癥不光是生理精神疾病問題，在一定程度上也成了嚴重的社會問題，尤其是他們長大以后，社會問題將越來越突出。

正是從社會問題層面上，關注孤獨癥，才賦予作品思想主題的社會意義。作為疾病，人類現在還無能為力，無法控制。孤獨癥患者，在他們“自我”的世界里，可能沒有正常社會的煩惱，他們不會產生問題。所有的問題，都產生在家庭，產生在社會。作為問題，我們的社會必須直面現實積極應對，尋找解決或緩解的途徑，為大齡孤獨癥患者尋找人生的出路。

作品寫了幾個勇于承擔壓力的家庭，代表家長的意志，也代表著社會的積極力量。然而，這些善良而又執著的父母們知道自己正在漸漸老去，他們共同的擔憂就是，沒有了家長，社會能順利接過這些病孩嗎？我們的社會能承諾，給這些大齡孤獨患者出路嗎？所有的問題都集中到這一點，長大了的他們，出路在哪里？

作品寫作的重心，就是在尋找和探索這種承諾的可能性，讓人看到患者群體得到社會關愛和救助的現實。眼下，最緊要的工作，是幫助大齡孤獨癥患者順利走進社會，融入社會。在作家李燕燕看來，融入社會就是尊重他們的尊嚴，保障他們的權益。讓他們有尊嚴地生活，讓他們和我們每一個人一樣享受到自己的權益。

作品描述社會現實所形成的幾點思考，特別值得注意。其一，需要我們對孤獨癥的正確認識。他們只是一群等待對癥藥品的病人，我們不可以把他們從社會正常生活中排斥出去，讓他們孤立無援；其二，社會的關愛不是居高臨下的同情憐憫。社會應該充分認識到，他們不是弱勢群體，而是和我們一樣，在努力創造自己的美好生活，同樣有著人性尊嚴和社會權益。只有改變、調整和更新我們這些所謂的正常人的理念觀念和思想，我們才能與他們平等對話，真心溝通，才能有真愛，也才能使大齡孤獨癥患者順利融入當今社會；其三要積極探索拓展延伸康復訓練。我們知道，在目前還無對癥藥物治療的情況下，孤獨癥病人主要依賴康復訓練來治療，來適應社會教育要求，獲得就業機會。因此，社會必須以“康復”為引領，積極探索融合之路。

中國正在進入高質量發展的時代。“高質量”應該需要“思想質量”“精神質量”的同步提高，這意味著，整個社會將更加尊重人，將更加堅持“以人為本”的理念，將更有大愛之心。我們有理由相信，就算藥物治療還需要漫長的等待，但一個向上向善的社會一定會給孤獨癥患者有尊嚴有質量的生活，千萬個病癥家庭將漸漸消除他們長大以后的擔心和憂慮。也許，這就是報告文學《長大的他們》寫作主題的樂觀生動表達。

（作者為文學評論家、《文藝報》原副總編輯、作家出版社原總編輯）