中國(guó)作家協(xié)會(huì)主管

近年來(lái)，對(duì)自閉癥譜系兒童的關(guān)注和幫扶引起了越來(lái)越多人的關(guān)注。社會(huì)如何接納自閉癥譜系兒童？又該從哪些方面為這些家庭提供幫助和支持？近期，作家、翻譯家、自閉癥題材小說(shuō)《有且僅有》的作者于是，大米和小米康復(fù)機(jī)構(gòu)的發(fā)展行為督導(dǎo)李曉燕做客上海書城福州路店，圍繞新書《尋找?guī)扃甑穆曇簦阂晃粙寢岅P(guān)于自閉癥兒子的回憶》展開(kāi)探討，分享這本書里的感動(dòng)與反思，邀請(qǐng)讀者一起擁抱“來(lái)自星星的孩子”。

由譯林出版社推出的《尋找?guī)扃甑穆曇簟分v述了一位勇敢的母親凱特·斯溫森與自閉癥兒子庫(kù)珀共同成長(zhǎng)的故事。在這條凝結(jié)著愛(ài)與淚水的道路上，她堅(jiān)韌不拔,以樂(lè)觀、積極的心，耐心陪伴孩子成長(zhǎng)。多年來(lái)，凱特通過(guò)她廣受歡迎的博客“尋找?guī)扃甑穆曇簟?為成千上萬(wàn)世界各地的自閉癥家庭提供了指引與安慰。她積極與其他自閉癥兒童的父母聯(lián)結(jié),經(jīng)歷了一個(gè)個(gè)感人的故事。

于是感嘆，凱特在自己的“媽媽日記”中注入的豐沛情感，直觀、細(xì)致、坦蕩的描寫非常真實(shí)地傳達(dá)了凱特的成長(zhǎng)和變化的心境，很容易引發(fā)讀者共情。李曉燕也表示在閱讀本書的過(guò)程中數(shù)次動(dòng)容，但也從專業(yè)的角度提醒父母，如果出現(xiàn)需要治療的情況就需要配合醫(yī)生的治療，幫助孩子解決生理或者情緒方面的一些問(wèn)題。如果生理情緒總是在不太舒適的環(huán)境中，孩子就會(huì)錯(cuò)過(guò)很多學(xué)習(xí)的機(jī)會(huì)，整體的發(fā)育也會(huì)受到影響。

關(guān)于本書，作者凱特曾表示，她最初一直很抵觸“自閉癥”的字眼，因此走過(guò)一些治療的彎路，她勇敢地站出來(lái)，分享庫(kù)珀的故事，也是想要幫助那些孤軍奮戰(zhàn)的自閉癥家庭，拒絕疾病的污名化，以積極的態(tài)度、科學(xué)的方式守護(hù)自己的孩子。“如果我能教育到一個(gè)不知情的人，消除診斷的恥辱，或者減輕父母聽(tīng)到‘你的孩子有自閉癥’這句話時(shí)的恐懼，那么我就做了正確的事。”作品最后，凱特談及自己心態(tài)的轉(zhuǎn)變，她領(lǐng)悟到幸福不是被贈(zèng)予的，而是她主動(dòng)選擇的結(jié)果。“選擇不總是容易的，生活可以將我們嚼碎，然后再吐出來(lái)”，但是在那些快樂(lè)的日子里積攢的片段集錦，讓她擁有了度過(guò)每一個(gè)難關(guān)的勇氣與信心，盡管自閉癥在她的世界里占據(jù)了重要的位置，但她選擇的生活方式和心態(tài)才是真正塑造當(dāng)下生活的關(guān)鍵。于是認(rèn)為，“從普通讀者的視角來(lái)看，這類自閉癥孩子的故事，能讓我們了解世界到底是什么樣的，我們能從這樣的故事中跳出舒適圈去看問(wèn)題，以此反思自己的生活與價(jià)值觀”。